Virginia Felipe Saelices: El triunfo de la Vida

Diario de su primera visita a Cantabria

Introducción

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a una pequeña parte de la población (en Europa, cuando la padece 1 de cada 2.000 personas). Se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) está catalogada como una de esas enfermedades. Se caracteriza por ser genética, neuromuscular y degenerativa, sin que exista en la actualidad tratamiento curativo para la misma. Hay 3 tipos de AME: 1 (el más grave), 2 y 3.

Con el objetivo de fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades raras, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha puesto en marcha el Programa Educativo “Las enfermedades raras van al cole”, que incluye la Actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas”, en la que, a través de la singularidad de Federito (un trébol que tiene 4 hojas en lugar de 3, como la mayoría), se pretende concienciar sobre el respeto y la comprensión por las diferencias.

Por su parte, el Proyecto de integración y accesibilidad “Creciendo Juntos”, del Ayuntamiento de Piélagos (Cantabria), tiene como objetivo la eliminación de barreras para las personas con discapacidad. En el marco de dicho proyecto, desde 2010, se celebran, a finales de año (en 2014, el 20 y 21 de noviembre), las Jornadas “Soy uno más”, en las que se abordan diversos aspectos relacionados con la discapacidad. El Ayuntamiento de Piélagos ha presentado “Creciendo Juntos” a los Premios Reina Sofía 2014 de Accesibilidad Universal de Municipios, convocados por el Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Sanidad.

Día 0 (18 de noviembre de 2014): ¡Bienvenida a Cantabria!

Anochecía en la tarde del martes cuando llega a la estación de Santander el tren procedente de Madrid. Entre sus pasajeros, alguien muy especial: Virginia Felipe Saelices, la primera mujer en España y la segunda del mundo (casos documentados) que ha sido madre con AME Tipo 2.

Virginia ha sido invitada por el Ayuntamiento de Piélagos para que desarrolle la Actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas” en 2 colegios del municipio (Antonio Robinet, en Vioño; y Virgen de Valencia, en Renedo) y participe en las Jornadas sobre discapacidad “Soy uno más”. Los actos serán cubiertos por los medios de comunicación, a los que Virginia concederá una entrevista.

La Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Piélagos, Eva Arranz, y la Trabajadora Social del mismo, Nieves Sierra, recibieron a Virginia y a su Asistente Personal, Dora, dándoles la bienvenida. También se encontraba presente Alberto, el conductor del vehículo de transporte adaptado, que sería el encargado de trasladar por carretera a Virginia durante su estancia en la región, ya que es usuaria de silla de ruedas eléctrica.

Virginia fue acompañada al hotel donde se alojaría durante su primera visita a Cantabria, y así poder descansar del largo viaje realizado desde Villacañas (Toledo), localidad en la que reside.

Día 1 (19 de noviembre de 2014): Federito

En la mañana del miércoles, Virginia se dirige al Colegio Antonio Robinet, de Vioño. Allí también se encuentra su amigo José Luis (colaborador de “Creciendo Juntos”), con quien va desarrollar la Actividad. Eva Arranz y Nieves Sierra presentan a miembros del Equipo de “Creciendo Juntos” y al Director del Centro, quien les acompaña al Salón de Actos del mismo, en el que iba a tener lugar la Actividad.

Los niños, acompañados por sus profesores, entran en el Salón de Actos y se sientan en el suelo formando un semicírculo en torno a Virginia y José Luis, quienes saludan y se presentan. Virginia, con su especial simpatía, les pregunta, habla de su enfermedad y les dice que todos podemos ayudarnos unos a otros. Los alumnos asienten: Se los ha ganado desde el principio. A ellos y a todos los presentes.

A continuación, José Luis les indica a los niños que, entre los 2, van a contarles un cuento, “Federito, el trébol de cuatro hojas”, y que, después, les harán unas preguntas sobre la historia.

Empieza el relato Virginia, narrando adecuadamente y poniendo voces a los personajes. El público está prestando muchísima atención. Continúa José Luis. Y así, se van alternando, hasta finalizar el cuento, momento en el que los niños aplauden, entusiasmados, exteriorizando lo mucho que les ha gustado.

Los niños responden a las preguntas de Virginia y José Luis, quienes les felicitan por lo bien que lo están haciendo. El interés y la atención de los niños demuestran la receptividad hacia el mensaje.

Llega el momento de que cada alumno confeccione una corona con 4 hojas en las cartulinas que se les reparten. Para esta tarea cuentan con la ayuda de los miembros del Equipo de “Creciendo Juntos”, los profesores y Dora. ¡Todos se lo están pasando en grande!

Virginia les anuncia que van a representar el cuento, como si de una pequeña obra de teatro se tratase. Ella y José Luis, serán los narradores; varios alumnos y un profesor, harán los personajes; y el resto de niños, los tréboles del jardín. Todos se ponen contentísimos y exclaman “¡yo, yo!” cuando solicitan voluntarios para los personajes, especialmente para Federito, poniendo de manifiesto el cariño que le tienen.

Un profesor del Colegio “Antonio Robinet” atiende las indicaciones de Virginia

La representación es todo un éxito, por lo que Virginia y José Luis les felicitan de nuevo y comentan que les darán una pegatina y un medidor (que incluye información y un resumen del cuento) a cada uno; y un póster para pegar en clase, porque ya son amigos de Federito. Además, cada alumno, en una hoja que se les entrega, hará un dibujo destinado a un niño con una enfermedad rara: ¡Les encanta la idea!

Jose Luis y Virginia, con los niños y una profesora del Colegio “Antonio Robinet”. Al fondo, Palmira, la madre de José Luis

Finalizada la Actividad, los niños, muy contentos, regresan a sus aulas con las coronas de 4 hojas en sus cabezas. Los profesores comentan con Virginia lo mucho que les ha gustado la Actividad; ella, por su parte, les agradece que le hayan abierto las puertas para poder difundir el mensaje. El Director les acompaña en la despedida y les da a todos las gracias, especialmente a Virginia como reconocimiento por su gran labor.

A continuación, Eva Arranz y Nieves Sierra acompañan a Virginia al Cine Vimenor, en el que tendrán lugar las Jornadas “Soy uno más”, para mostrarle sus instalaciones.

En el hall del Cine se exponen los dibujos infantiles participantes en el Concurso de Dibujos sobre Discapacidad, así como una muestra de arte de niños de APTACAN (Asociación de Padres de Afectados por el Síndrome del Espectro Autista de Cantabria). Virginia contempla todos los trabajos y exclama: “Qué bonitos!”

Virginia, al lado de los dibujos infantiles participantes en el Concurso de Dibujos sobre Discapacidad

Con la muestra de arte de niños de APTACAN. De pie, de izquierda a derecha: Eva Arranz, Dora y Palmira (madre de José Luis). Delante: Virginia y José Luis

Con la muestra de arte de niños de APTACAN. De pie, de izquierda a derecha: Eva Arranz, Nieves Sierra y Palmira (madre de José Luis). Delante: Virginia y José Luis

Por la tarde, Virginia (acompañada de Dora, Eva Arranz, Nieves Sierra, miembros del Equipo de “Creciendo Juntos” y José Luis) es recibida por la Directora y profesores del Colegio Virgen de Valencia, de Renedo de Piélagos.

Los niños aguardan sentados en las sillas de la Sala de Audiovisuales: En sus rostros se refleja una gran expectación.

Como sucediera en Vioño, los alumnos del Virgen de Valencia participan activamente: Escuchan la introducción de Virginia, comprendiendo el mensaje; siguen la narración del cuento con mucho interés; responden a las preguntas; disfrutan confeccionando las coronas; se prestan voluntarios para los personajes de la representación (de nuevo, para hacer de Federito, un clamoroso “¡yo, yo!”)... En definitiva, una experiencia inolvidable. Para todos.

Alumnos del Colegio “Virgen de Valencia”, durante la representación de “Federito, el trébol de 4 hojas”

Al acabar la Actividad, Virginia, José Luis y el resto de personas que habían colaborado en el desarrollo de la misma, aplauden a los alumnos, felicitándoles y dando las gracias; después, son los niños, sus profesores y la Directora quienes les dedican una cariñosa ovación. Los niños, con las coronas de 4 hojas en sus cabezas, se acercan a Virginia y José Luis para decirles lo mucho que les ha gustado el cuento. La Directora y los profesores hacen lo mismo.

Virginia y Jose Luis, con los niños del Colegio “Virgen de Valencia”

Antes de abandonar el Colegio, su Directora y profesores agradecían a todos, especialmente a Virginia, el haberles acercado a la realidad de muchas personas, comentando que la Actividad había sido muy enriquecedora y que iban a seguir realizando actividades de concienciación con los alumnos; Virginia, a su vez, agradecía la oportunidad que les habían brindado.

Día 2 (20 de noviembre de 2014): Soy uno más

El Cine Vimenor, en Vioño, acoge las Jornadas sobre discapacidad “Soy uno más”. Esta edición, la V, cuenta con Virginia Felipe como interviniente en “Experiencias de Madres y Padres”.

El público se concentra a la entrada del Cine. Los miembros del Equipo de “Creciendo Juntos” comprueban las inscripciones y entregan la documentación a los asistentes.

Eva Arranz hace las presentaciones a Virginia: El Alcalde, Enrique Torre; la Primer Teniente de Alcalde y Concejala de Empleo y Medio Ambiente, Montserrat Lisaso; la Concejala de Hacienda, Carmen Bedoya; la Concejala de Festejos, Gloria Bárcena; la Trabajadora Social, Dolores Quintanilla; la Educadora Social, Laura Izquierdo; y la Directora General del ICASS (Instituto Cántabro de Servicios Sociales), Isabel Urrutia.

Virginia, con Enrique Torre (Alcalde de Piélagos)

Virginia, con Isabel Urrutia (Directora General del ICASS 

De pie, de izquierda a derecha: Eva Arranz, Isabel Urrutia, Enrique Torre, Carmen Bedoya, Gloria Bárcena y Montserrat Lisaso. Delante: José Luis y Virginia

Los asistentes van entrando en la Sala del Cine. Virginia ocupa uno de los espacios reservados para silla de ruedas. Se inauguran las Jornadas y asiste con interés a las sucesivas intervenciones.

Durante la pausa del programa concede una entrevista a los medios de comunicación y, después, continúa siguiendo atentamente el desarrollo del mismo.

Virginia, en la entrevista concedida a los medios de comunicación

Llega el momento en el que Virginia debe subir al escenario. La Organización hace las presentaciones y le da la palabra.

Comienza su intervención con el testimonio “La diversidad enriquece”, describiendo su enfermedad, las limitaciones que le provoca, su necesidad de Asistente Personal y de Ayuda a Domicilio; destaca la importancia de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia; cuenta que siempre había sentido la necesidad de ser madre, habiéndolo conseguido en 2 ocasiones, a pesar de los riesgos y dificultades por su situación; cita alguno de los problemas con los que se ha encontrado a lo largo de su vida ante la falta de accesibilidad, y los logros conseguidos reclamando que, en la práctica, se hagan efectivos los derechos de las personas con discapacidad; explica la labor que lleva a cabo para fomentar la educación inclusiva y el respeto a las diferencias... En definitiva, un mensaje de estímulo que impresionó a los presentes, quienes le dedicaron una cerrada ovación.

Virginia, durante su intervención en “Soy uno más”

Seguidamente, proyectó una presentación audiovisual en la que, con una banda sonora de fondo, se iban sucediendo imágenes de su vida, desde la infancia hasta nuestros días. Especialmente emotivo fue el momento en el que apareció en pantalla una enternecedora imagen de Virginia con su hija cuando era bebé, acariciando con su nariz el rostro de la pequeña mientras ésta sonreía: El público no pudo reprimir un conmovedor “¡ooohhh!". Al finalizar la proyección, un gran aplauso.

El público sigue atentamente la intervención de Virginia

Para terminar su intervención en las Jornadas “Soy uno más”, Virginia se acerca en el escenario al público e inicia el relato que describe una amistad muy especial: La que mantiene con su enfermedad. Los asistentes le dedican un aplauso como muestra de su admiración.

Finalizada la sesión de la mañana de las Jornadas, Virginia almuerza en un restaurante cercano, acompañada de miembros de la Organización y del Equipo de “Creciendo Juntos”.

También asiste a las Jornadas por la tarde. Después, se despide de los miembros de la Organización y del Equipo de “Creciendo Juntos”, así como de quienes hacen posible “Soy uno más”, agradeciendo la invitación, el trato dispensado (especialmente a Héctor, por su amabilidad con ella) y la labor que realizan, al tiempo que les anima a seguir con la misma. A su vez, la Organización y el Equipo de "Creciendo Juntos", agradecen su presencia y se muestran encantados de haber podido conocerla, felicitándola por su labor en los colegios y la intervención en "Soy uno más".

De pie, de izquierda a derecha: Alexis y José Luis (del Equipo de “Creciendo Juntos”); Palmira. Delante, de izquierda a derecha: Héctor (del Equipo de “Creciendo Juntos”), Virginia y José Luis

Día 3 (21 de noviembre de 2014): ¡Hasta pronto!

Al abandonar el hotel, Virginia agradece al personal del mismo las atenciones recibidas durante su estancia.

Alberto (el conductor del vehículo de transporte adaptado), aprovechando que el tiempo lo permite, le descubre, en un pequeño recorrido por carretera, algunos de los rincones de Santander, la capital de Cantabria. Virginia, entusiasmada por la belleza de la ciudad, comenta: “¡Qué maravilla!” Asimismo, muestra su agradecimiento a Alberto por su amabilidad durante todos estos días.

Alberto, en el recorrido por Santander

Ya en la estación, se dispone a coger el tren. El Servicio ATENDO (Atención y Asistencia a viajeros con discapacidad o movilidad reducida) hace posible que pueda utilizar el ferrocarril como medio de transporte. Virginia inicia el regreso a casa, enamorada de Cantabria y de sus gentes.

Virginia, en la estación de Santander, antes de coger el tren

Virginia, con Daisy (de ATENDO)

Desde que iniciara el viaje de ida hasta que vuelva a Villacañas, serán muchas las horas acumuladas sobre su silla de ruedas. El esfuerzo de Virginia es, pues, enorme. Pero sus ganas de vivir y de conseguir un mundo más justo para todos hacen que, pensando también en los demás, se plantee las dificultades como un reto a conseguir. Su ejemplo es admirable.

Texto: José Luis Gómez Gómez