La principal reclamación de los pacientes con enfermedades neuromusculares es la creación de centros de referencia para la atención de este tipo de patologías.
Una carencia a la que, asimismo, se aúna la necesidad de una mayor formación de los profesionales sanitarios que, entre los beneficios, posibilite un diagnóstico precoz eficaz de estas enfermedades. Como explica Emilia Sierra, miembro de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid), "a día de hoy hay que pasar por cinco especialistas para un diagnóstico, algo que para las familias es un proceso muy duro. El problema es que existen muy pocos profesionales especializados en enfermedades neuromusculares".
Todo ello sin olvidar, "la necesidad de incidir en la prevención de este tipo de enfermedades y en la atención terapéutica de los pacientes, caso de la rehabilitación y la fisioterapia, claves para que el enfermo se pueda mantener en las mejores condiciones".
Para consultar el "Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención a Enfermedades Neuromusculares", clica aquí.
- A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
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