Virginia Felipe en la toma de posesión del presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha

Virginia Felipe asistió invitada al acto de toma de posesión de Emiliano García-Page como presidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha celebrado el 4 de julio en el Palacio de Fuensalida (Toledo).

Virginia felicitó a García-Page y le transmitió sus mejores deseos para que en esta legislatura la región vaya por la senda del desarrollo hacia un futuro próximo de prosperidad y bienestar para los castellano-manchegos.

Virginia también tuvo la oportunidad de conversar con Yolanda Fernández, esposa de García-Page; José María Barreda, expresidente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha; María Teresa Puig, concejala de Festejos, Accesibilidad y Familia del Ayuntamiento de Toledo; Begoña Aguilar, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO); Jesús Ignacio Meco, director general del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF); José Luis Gómez-Ocaña, presidente de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha; y Francisco Javier Cebrián, presidente de Asociación para la Integración de discapacitados de Castilla-La Mancha (AIDISCAM), entre otros invitados.

Virginia Felipe Saelices en el Senado

Virginia conversa con Dña. Letizia

El 5 de marzo, Virginia Felipe asistió invitada como coordinadora de FEDER en Castilla-La Mancha al Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER, que tuvo lugar en el Antiguo Salón de Sesiones del Senado, y que estuvo presidido por S.M la reina Dña. Letizia.

Después de las intervenciones del presidente de FEDER y de 2 familiares de personas afectadas por una Enfermedad Rara (que relataron su experiencia), se entregaron los Premios FEDER 2015 a personas y entidades que trabajan en favor de las Enfermedades Raras. A continuación, intervinieron el ministro de Sanidad, el presidente del Senado y S.M. la reina Dña. Letizia. El acto finalizó con un monólogo de Eduardo Sanz de Cabezón (The Big Van Theory).

Concluido el acto, Virginia pudo saludar a S.M. la reina Dña. Letizia y agradecerle todo su apoyo y compromiso. Dña. Letizia felicitó a Virginia por su afán de superación y por todos sus logros.

Entrevista a Virginia Felipe en Radio Santa Maria, emitida el 12 de marzo de 2015

Virginia Felipe Saelices

Entrevista a Virginia Felipe en Radio Santa María, emitida el 12 de marzo de 2015. La podéis escuchar en el siguiente enlace.

Entrevista a Juan José Prieto y Virginia Felipe Saelices en "El faro de Castilla La Mancha" de Radio Castilla La Mancha con motivo del Día de las Enfermedades Raras

Virginia Felipe Saelices con sus hijos Sofía y Gregorio

Virginia Felipe y Juan José Prieto entrevistados en "El faro de Castilla La Mancha" de Radio Castilla La Mancha con motivo del día de las enfermedades raras:

La podeis oir en este enlace

Entrevista de Virginia Felipe Saelices en Onda Cero Talavera con motivo del Día de las Enfermedades Raras

Virginia Felipe Saelices con sus hijos Sofía y Gregorio

Virginia Felipe entrevistada en Onda Cero Talavera con motivo del día de las enfermedades raras:

La podeis oir en este enlace

Entrevista de Virginia Felipe Saelices en Radio Santa María con motivo del día de las enfermedades raras

Virginia Felipe con sus hijos Sofía y Gregorio

Virginia Felipe entrevistada en Radio Santa María con motivo del día de las enfermedades raras:

La podeis oir en este enlace

Unidos para avanzar hacia una sociedad más justa

El 24 de enero, en el Centro Social Cifuentes, de Guadalajara, tuvo lugar el “I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras”, organizado por Virginia Felipe y Juan José Prieto, Coordinadores de FEDER en la región. 

El acto inaugural, presentado por Mª Jesús Muñoz (Presidenta de la Asociación GUADAERA), contó con la presencia de Verónica Renales (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Guadalajara), quien agradeció la invitación y mostró su apoyo a la iniciativa; y Juan Carrión (Presidente de FEDER), que destacó la importancia del Encuentro, ya que “permitirá conocernos, compartir e intercambiar experiencias y dar respuesta a las 140.000 personas con enfermedades raras que hay en Castilla-La Mancha”. Por su parte, los organizadores mostraron su agradecimiento a todos los que, de una manera u otra, habían hecho posible el Encuentro, subrayando la necesidad de las labores de reivindicación y sensibilización, así como la importancia del asociacionismo y de la unión para ser más fuertes y conseguir un mundo mejor para todos.

De izqda. de dcha.: Virginia Felipe, Mª Jesús Muñoz, Verónica
Renales, Juan Carrión y Juan José Prieto

Asociaciones 

Virginia Felipe Saelices: El triunfo de la Vida

Diario de su primera visita a Cantabria

Introducción

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a una pequeña parte de la población (en Europa, cuando la padece 1 de cada 2.000 personas). Se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Virginia Felipe comparte en Cantabria el proyecto educativo de FEDER "Las Enfermedades Raras van al Cole"

Jose Luis y Virginia, con los niños y una profesora del Colegio “Antonio Robinet”. Al fondo, Palmira, la madre de José Luis

Virginia Felipe, afectada de AME tipo 2, ha estado compartiendo el proyecto educativo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) "Las Enfermedades Raras van al Cole". Ella es coordinadora de FEDER en Castilla-La Mancha y apuesta por el fomento de la educación inclusiva.

La mañana del día 19 de noviembre la pasó en el pueblo de Vioño de Piélagos (Cantabria), en el Colegio "Antonio Robinet", con más de 50 niños. Y por la tarde estuvo en la localidad de Renedo de Piélagos (Cantabria), en el Colegio "Virgen de Valencia", con más de 70 niños.

"I Concurso de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina" y "RGU conmemoró el Día de las Enfermedades Raras"

I CONCURSO DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS PARA ESTUDIANTES DE MEDICINA 

Título: I Concurso de Investigación en Enfermedades Raras para Estudiantes de Medicina. 

Descripción: La Fundación FEDER para la investigación de las Enfermedades Raras convoca el I concurso  de investigación en enfermedades raras para estudiantes de medicina. 

"Hay mucha gente en la zona que desconoce estas dolencias"

La asociación que aglutina a los enfermos de ataxia, entre ellos los de la variante de la Costa da Morte, y a cuyo frente está Estrella Pita Sixto celebra este sábado en el restaurante Aldeola de Cerqueda su décimo aniversario con una cena benéfica. 

¿Por qué eligieron Malpica para esta celebración? 

La iniciativa partió de la vicepresidenta, Lola Castro Martelo, que es vecina de Malpica. Nos decidimos por la zona, además de por la belleza indudable del entorno, porque en la comarca hay personas afectadas por la ataxia SCA 36, conocida a nivel mundial como Ataxia Costa da Morte.

Síndrome de Proteus

El Síndrome de Proteus es una enfermedad congénita, que causa el crecimiento excesivo de la piel y un desarrollo anormal de los huesos, (suelen presentar tumores por todo el cuerpo). Es una enfermedad extremadamente rara solo se han confirmado más de 200 en todo el mundo.

Algunos de los rasgos del Síndrome de Proteus pueden ser:

Noticias de Espina bifida

- ¿Es la Espina bífida buena o mala? - 23 de marzo de 2014 - The great umbrella heist

¿Es la espina bífida buena o mala?

Esta es la pregunta que Allie me planteó una noche hace unas semanas cuando ella estaba poniendose su pijama. Con Anna escuchando, ciertamente no iba a responder con "mala" o bien, pero yo no iba a responder con "buena", porque no lo es. Le dije a Allie que a su pregunta yo no podía contestar. Eso no es negro o blanco y no puedo simplemente contestar de una forma u otra. No se contentó con eso.

¿Bueno o malo?

La curiosidad y el cuestionamiento de Allie, sospecho,  proviene de algunos momentos difíciles recientes de Anna. Alli está tratando de entender todo esto. Por desgracia, estamos tratando de resolverlo también. Como padres, estamos esperando que tengan las respuestas a todas sus preguntas, pero no las tenemos. Estamos aprendiendo a medida que avanzamos demasiado.

Tienen sentido las nuevas recomendaciones de las Estatinas

Tal vez usted ha leído que el Colegio Americano de Cardiología (ACC) y la Asociación Americana del Corazón (AHA) emitió nuevas directrices para las personas que deben tomar medicamentos de estaninas para la prevención de enfermedades del corazón y derrame cerebral. El 19 de marzo de 2014, en el New England Journal of Medecine, la AHA presentó estas directrices, incluyendo la edad, género y raza, así como diversas condiciones de salud pre-existentes que pueda hacer necesaria la intervención de estaninas. Pero, ¿qué significan las nuevas directrices para usted? 

Los medicamentos de estaninas, como Lipitor, Crestor, Zocor, y otros medicamentos de marca y nombre genérico, ayudan a los niveles de colesterol, particularmente las lipoproteínas de baja densidad (LDL), o colesterlo "malo". Como los altos niveles de LDL son cómplices de las enfermedades cardiovasculares, principalmente la enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular, las estatinas ejercen una función preventiva.

Las estatinas también tienen otros efectos bioquímicos de menor riesgo de enfermedad cardiovascular, y han demostrado un menor riesgo de enfermedad de Alzheimer, disminuir el riesgo por muerte de cáncer de próstata, y un impacto positivo en otros procesos de enfermedades que no están directamente relacionados con las enfermedades del corazón y derrame cerebral. Pero el pantel de cardiólogos que hacen las nuevas recomendaciones se refiere únicamente a uso de estaninas para prevenir la enfermedad cardiovascular ateroesclerótica (ASCVD) - se define como una "muerte coronaria o infarto de miocardio no mortal o ictus mortal o no mortal."

Practicar deporte evita derrames cerebrales

El Dr. Nithi Mahanonda ofrece sugerenciasy consejos para mantener su cuerpo y cerebro en forma y saludable.

La investigación ha demostrado que los niveles altos de triglicéridos (otra clase de lípidos, aparte del colesterol) podría contribuir a accidentes cerebrovasculares en las mujeres. Una manera fácil de reducir el riesgo de un derrame cerebral que puede causar debilidad en los brazos o las piernas es mantener los niveles de triglicéridos dentro de un rango saludable, evitando los alimentos azucarados y el alcohol. La misma investigación, dijo que los altos niveles de triglicéridos juego un papel más importante en la causa de los accidentes cerebrovasculares en mujeres que otros factores

Una vez analizada tu sangre, se puede ver los niveles de triglicéridos, LDL y colesterol HDL.

Exámenes de accidentes cerebrovasculares en abril

TUCSON - Varios hospitales de la zona están ofreciendo exámenes gratuitos de accidentes cerebrovasculares en abril llamado Stroke Check.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, casi 800.000 estadounidenses sufren un accidente cerebrovascular cada año. Es una de las principales causas de muerte en Estados Unidos y los que sobreviven, a menudo desarrollan deficiencias físicas y mentales importantes.

En un esfuerzo por educar a la comunidad en la prevención del ictus, los hospitales locales están ofreciendo exámenes gratuitos de accidentes cerebrovasculares al público el Sabado 12 de abril desde las 8 am hasta el mediodía. La gente puede acercarse a cualquier hospital participante para un breve pero valioso exámen de accidente cerebrovascular.

Erlanger logra certificación Centro Integral de accidentes cerebrovasculares

El Centro Regional del Sureste de Erlanger especializado en accidentes cerebrales ha sido galardonado con la Certificación Centro Integral de accidentes cerebrovasculares por la Comisión Conjunta y la American Association Heart Association / American. Esta certificación reconoce a los hospitales que ofrecen el más alto nivel de atención a las personas con los tipos más graves y desafiantes de los accidentes cerebrovasculares y la enfermedad cerebrovascular.

"Estoy muy orgulloso de que el equipo de ictus de Erlanger ha sido reconocido como parte de un grupo selecto de proveedores que se centran en el cuidado de la atención al ictus," dijo el Presiente y CEO Erlanger Kevin M. Spiegel, FACHE "Ahora somos uno de los 68 hospitales de la nación con esta distinción y el único en esta región", señaló.

"Erlanger no sólo fue galardonado únicamente con el certificado por la atención compleja del ictus en la región, nuestro equipo de cardiovascular obtuvo la Certificación de la Comisión Mixta para infarto de miocardio, esto hace a Erlanger el segundo hospital en Tenesse que ha ganado esta prestigiosa acreditación", dijo Spiegel. "Ambas certificaciones avanzadas establecen Erlanger como un líder de la industria en el tratamiento de los accidentes cerebrovasculares y los ataques al corazón."

#35 Premio Relato Corto Sobre Enfermedades Raras: Corea de Huntington

No puedo identificar el momento preciso en el que todo empezó, simplemente de un momento para otro me di cuenta que desde hacía tiempo Martin ya no era tan atento conmigo, cada día se ampliaba más y más la frecuencia de sus regalos y demás atenciones, no reía tanto como antes y comenzó a estar irritable. No obstante, nuestros tres años que hasta entonces llevamos de relación fueron tan hermosos que no estaría dispuesta a perder este maravilloso hombre por un cambio temperamental.

Además se estaba preparando para entrar a la armada, y asumí que los grandes esfuerzos por lograr esa meta era lo que lo tenían así.

Pero a pesar de todo la situación cada día iba de mal en peor, rápidamente me di cuenta que era yo la que tenía que buscarlo, estaba ya tan irritable que ya me comenzaba a inspirar miedo contrariar alguna idea con él, discutíamos por cualquier cosa y hasta se atoraba con sus palabras en sus intentos por argumentar sus justificaciones, yo no podía hacer más que llorar en silencio.

#33 premio relato corto sobre enfermedades raras: Cambios

Querida Helen:

Mi vida, mi amor, te escribo estas palabras por si dentro de un tiempo ya no soy capaz de poder hablar contigo.

Te amo. Eso es lo que quiero que tengas siempre claro. Puede que debido a esta terrible enfermedad que está acabando conmigo y que en ciertos momentos me desconecta de este mundo, haciéndome ver y decir cosas que no reflejan la realidad, te diga cosas dolorosas, cosas que te hieran en lo más profundo de tu ser. Pero creéme, que todo ello es producto de este veneno que llevo dentro, no de mí.