La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes , y el Real Patronato sobre Discapacidad han presentado el "Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención de Enfermedades Neuromusculares", documento en el que se evalúan los recursos y carencias relacionados con la atención de más de 150 enfermedades neuromusculares tipificadas que, sólo en nuestro país, afectan a más de 60.000 personas.
En palabras de Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM, "esta guía, elaborada a partir de datos reales aportados por trabajadores de la Federación, supone poner blanco sobre negro y por escrito las necesidades y carencias de las personas que sufren enfermedades neuromusculares, los recursos existentes y dónde se puede recurrir tanto a nivel sanitario como social".
No en vano, y como alerta el "Mapa de Recursos Sanitarios", "una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo".
- Ausencia de centros de referencia
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