La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además, son crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de morbimortalidad y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados.
El ser tan poco comunes las hace difícil de diagnosticar y de ahí el lema de la campaña: "Si no las conoces, no las reconoces". Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.
Según el estudio ENSERio realizado por FEDER, el 20% de estos pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, un 85% de los casos necesitan un tratamiento médico de por vida, el cual supone el 20% de los ingresos anuales de una familia. Sólo el 6% accede a medicamento huérfanos y un 43% de pacientes no ha recibido ningún apoyo ni tratamiento.
Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo el 60% dependiente, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado. Actualmente, según estudios de FEDER este apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.
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