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viernes, 21 de marzo de 2014

23 Premio Relato Corto sobre Enfermedades Raras: Juanito

Existen momentos en los que uno debe tomar decisiones. Situaciones que te retan a emprender luchas quijotescas, batallas que se saben perdidas de antemano. Esa es la situación que afronto desde que fui testigo de la desesperada petición de ayuda de un padre atormentado. Su discurso reflejaba la angustia que vivía su familia por culpa de una terrible enfermedad. Había que ser muy desalmado para no solidarizarse de inmediato con el sufrimiento de unos padres que tan solo pretendían hacerle a su hijo la estancia en este mundo algo más digna y humana.

La curiosa coincidencia de compartir nombre y apellido con alguien con quien no compartía lazos de sangre me hizo prestar atención. Juanito Jiménez había nacido con una de esas enfermedades raras cuyo origen nadie sabe explicarse y a la que los médicos se enfrentan con ignorancia e impotencia, sin saber que tratamiento aplicar.

Juanito a sus diez años medía poco más de medio metro de altura y era tan ligero como una pluma. Su cuerpecillo menudo y frágil era semejante al de un muñeco de trapo, sin articulaciones ni vida propia. Sus músculos sin desarrollar carecían de fuerza para sostener la envoltura de un cuerpo inerte. Necesitaba ayuda para las funciones más básicas de la vida. Juanito era dueño de un cuerpo que no le obedecía; una envoltura que de nada le servía, que solo era un estorbo y un lastre. Quizás lo más triste de esta situación era que su mente, ajena a esta discapacidad había seguido formándose y desarrollándose con plena normalidad, lo que provocaba que el pequeño sufriese con mayor intensidad los problemas e inconvenientes que su estado vegetal le acarreaban y se sintiese profundamente traicionado por un cuerpo al que odiaba con todas sus fuerzas.


Jamás había experimentado la sensación de libertad que le invade a uno cuando al deslizarse en bicicleta ladera abajo permitiendo que el aire golpee tu cara hasta cortarse la respiración. No conocía la satisfacción de sentirse agotado tras un entrenamiento. Juanito era prisionero de su enfermedad y las limitaciones que ésta le imponía. Dependía de ayuda ajena para todo y eso puede llegar a ser frustrante y deprimente.

Sus padres habían visitado numerosos especialistas pidiendo pruebas y diagnósticos, dispuestos a probar cualquier remedio que les prometiese la más remota mejoría, pero el hecho de que aquella enfermedad era poco común mermaba sus esperanzas. Sabían que para conseguir resultados debían encomendarse a la ciencia. Era imprescindible investigar primero las causas de esta enfermedad para obtener un antídoto. Esto requería un tiempo y un dinero del que no disponían.

Pese a todo ellos nunca habían desistido en su empeño. Se volcaban en el cuidado de su hijo y se esforzaban en ofrecerle a su hijo la mejor calidad de vida que la situación les permitía.

Un día descubrieron que su caso no era tan aislado como pensaban. Había más personas con esa misma enfermedad, que padecían una tragedia idéntica a la suya. Contactaron con ellos pensando que juntos harían más fuerza y que entre todos harían pública su desesperación. Así conseguirían que sus peticiones fueran escuchadas. Todos ellos respaldados por sus amistades y sus conocidos consiguieron ablandar el corazón de un ministro de sanidad que les concedió ayuda económica. Así se iniciaron los primeros pasos de una larga investigación dedicada a erradicar o aliviar los síntomas de una enfermedad tan cruel que les robaba el sueño. Los astros parecían estar de su parte y una tenue luz vislumbraba al final del angosto túnel que atravesaban. Un halo de esperanza comenzó a brotar tímidamente en sus hogares.

La tregua fue efímera. Cuando se creían a salvo los fondos se agotaron y el futuro del proyecto peligró. Tuvieron que hipotecar sus bienes y pedir dinero a sus conocidos. Pero la cantidad reunida era tan irrisoria que apenas cubría los gastos de laboratorio para un mes. ¿Y después qué? ¿Qué le dirían esos padres a Juanito y a los otros chavales que continuaban postrados en sus respectivas camas? ¿Quién sería el encargado de robarles a estos chiquillos una vez más todas sus esperanzas? ¿Cómo les iban a explicar que estaban nuevamente condenados a una vida indigna? Muchas eran las preguntas y desalentadoras respuestas.

Como último recurso estas familias habían ideado un plan para recaudar fondos, pero para ello era preciso que los ciudadanos cooperasen. Por eso el padre de Juanito se había plantado delante de las cámaras implorando ayuda. No pedía gran cosa. Un pequeño gesto para una gran recompensa. Algo que estaba al alcance de cualquiera y era tan sencillo como guardar los tapones de plástico y entregarlos en un lugar concreto. No importaba ni el color ni el tamaño de dichos tapones. Todos servían para este propósito.

Con este simple gesto recaudarían fondos y podrían seguir costeando la investigación de esta enfermedad rara que le está robando la infancia a Juanito, privándole de las diversiones propias de un niño de su edad.

Esta historia me impactó. El corazón se me encogió de pena. Me imaginé que aquel Juanito era yo y que ahora languidecía inmóvil en mi cama viendo como el mundo giraba a mi alrededor pero sin poder participar en él. Reconoco que soy un niño afortunado y que no tengo derecho alguno a quejarme por nimiedades y que debo ayudar al otro Juanito, a ese que sufre una enfermedad desconocida y necesita que todos le echemos una mano en esta lucha. Por eso me he prometido a mí mismo que no solo me encargaré de rebuscar todos los tapones de plástico que estén a mi alcance, sino que me comprometo a movilizar a todos mis amigos a que hagan lo mismo. Solo si todos cooperamos podremos aliviarle las penas a Juanito y a todos los que padezcan una dolencia así.

Porque habéis de recordar que en esta lotería que es el reparto y distribución de nuestras vidas con todas sus cualidades, tanto buenas como malas, cualquiera de nosotros podía estar ocupando el lugar de Juanito.

-Maskface-

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